തിരുവല്ല: അപൂര്‍വ ജനിതക രോഗം ബാധിച്ച മൂന്നു സഹോദരങ്ങള്‍ ജീവന്‍ നിിനിര്‍ത്താനുള്ള പോരാട്ടത്തില്‍. ചങ്ങനാശേരിയില്‍ നിന്നുള്ള മുബാറക്-സൈറുന്നീസ ദമ്പതികളുടെ മക്കളായ ഫൈസി (11), ഫൈഹ (10), ഫൈസ് (നാലര വയസ്) എന്നിവരാണ് ജനിതക രക്തരോഗമായ ബീറ്റാ തലസീമിയ മേജര്‍ ബാധിച്ച് ചികല്‍സയ്ക്ക് രക്ത മൂലകോശം ദാതാക്കളെ തേടുന്നത്. പതിവായി രക്തം സ്വീകരിക്കേണ്ട സാഹചര്യമാണ് ഇവര്‍ക്ക് ഇപ്പോഴുള്ളത്. 20 വയസു കഴിഞ്ഞാല്‍ ജീവന്‍ നിലനിര്‍ത്താന്‍ പോലും പാടാണ്. നിലവില്‍ പതിനൊന്നുകാരനായ ഫൈസിയുടെ നില വഷളാണ്.
ശരീരത്തില്‍ ഹീമോഗ്ലോബിന്റെ ഉല്‍പാദന ശേഷി ദുര്‍ബലപ്പെടുന്ന രോഗമാണ് ബീറ്റാ തലസീമിയ മേജര്‍. ഇടയ്ക്കിടെ രക്തം മാറ്റിക്കൊണ്ടിരിക്കണം. കുത്തിവയ്പുകളും മരുന്നുകളും പതിവായി സ്വീകരിക്കണം. ആന്തരികാവയവങ്ങളെയാണ് ഇത് പ്രധാനമായും ബാധിക്കുന്നത്. ശാശ്വതമായ പ്രതിവിധി രക്തമൂലകോശം സ്വീകരിക്കുകയെന്നതാണ്. രക്തദാനം പോലെ ലളിതമായ ചികില്‍സയാണ് രക്തമൂലകോശം സ്വീകരിക്കല്‍. പക്ഷേ, അതിന് പറ്റിയ ദാതാക്കളെ കണ്ടെത്തുക പ്രയാസകരമാണ്. പതിനായിരത്തില്‍ ഒന്നു മുതല്‍ 20 ലക്ഷത്തില്‍ ഒന്നു വരെയാണ് ദാതാക്കളെ കിട്ടാനുള്ള സാധ്യത.
തലസീമിയ രോഗികളുടെ ചികിത്സയില്‍ രക്തമൂലകോശം ട്രാന്സ്പ്ലാന്റേഷന് നിര്‍ണായക പ്രാധാന്യം ഉണ്ടെന്ന് ബിലീവേഴ്‌സ് ചര്‍ച്ച് മെഡിക്കല്‍ കോളേജ് ഹോസ്പിറ്റലിലെ റീജിയണല്‍ അഡ്വാന്‍സ്ഡ് സെന്റര്‍ ഫോര്‍ സ്‌റ്റെം സെല്‍ ട്രാന്സ്പ്ലാന്റേഷന് ഹീമറ്റോലിം ഫോയിഡ് ഓങ്കോളജി & മാരോ ഡിസീസസിലെ പ്രൊഫസറും പ്രോഗ്രാം ഡയറക്ടറുമായ ഡോ. ചെപ്‌സി സി ഫിലിപ്പ് പറഞ്ഞു. ഇന്ത്യയില്‍ തലസീമിയ ബാധിച്ചവരുടെ എണ്ണം കൂടി വരികയാണ്. പ്രതിവര്‍ഷം 10,000ത്തിലധികം കുട്ടികള്‍ക്ക് ഈ അവസ്ഥ കണ്ടെത്തുന്നു. തലസീമിയ ഒരു ജനിതക രക്ത വൈകല്യമാണ്. ഇത് ഹീമോഗ്ലോബിന്‍ ഉത്പാദിപ്പിക്കാനുള്ള ശരീരത്തിന്റെ ശേഷിയെ ദുര്‍ബലപ്പെടുത്തുന്നു. രോഗത്തിന്റെ ഗുരുതര ആവിര്‍ഭാവമായ ബീറ്റാതലസീമിയ മേജറിന് പതിവായി രക്തപ്പകര്‍ച്ച ആവശ്യമാണ്, ആത്യന്തികമായി, ഒരു നിശ്ചിതമായ രോഗശമനത്തിന് രക്തമൂലകോശം ട്രാന്‍സ്പ്ലാന്റ് ആവശ്യമായി വന്നേക്കാം. തല്‍ഫലമായി, കുട്ടികള്‍ക്കിടയില്‍ ട്രാന്‍സ്പ്ലാന്റുകള്‍ക്കുള്ള ആവശ്യം അസാധാരണമാം വിധം ഉയരുകയാണെന്നും അദ്ദേഹം പറഞ്ഞു.
രക്താര്‍ബുദത്തിനും രക്ത വൈകല്യങ്ങള്‍ക്കുമെതിരായ പോരാട്ടത്തിന് നേതൃത്വം കൊടുക്കുന്ന ഡികെഎംഎസ് ബിഎംഎസ് ടി ഫൗണ്ടേഷന്‍ ഇന്ത്യ കുട്ടികള്‍ക്ക് അനുയോജ്യമായ ദാതാവിനെ തിരയുന്ന പ്രവര്ത്തനം ഏകോപിപ്പിക്കുന്നു. ഇതിനായി രാജ്യവ്യാപകമായി വെര്‍ച്വല്‍ ്രൈഡവ് ആരംഭിച്ചിട്ടുണ്ട്. തിരുവല്ല ബിലിവേഴ്‌സ് ചര്‍ച്ച് മെഡിക്കല്‍ കോളജിലാണ് കുട്ടികള്‍ ചികില്‍സയില്‍ കഴിയുന്നത്. മൂലകോശം നല്‍കാന്‍ സാധിക്കുന്നവര്‍ രജിസ്റ്റര്‍ ചെയ്യുന്നതിനുള്ള ലിങ്ക്.
https://www.dkms-bmst.org/get-involved/virtual-drives/kerala-siblings
