സജീവ് മണക്കാട്ടുപുഴ
ഹീമോഫീലിയ എന്ന് കേട്ടിട്ടില്ലേ?
രക്തം കട്ടപിടിക്കാതിരിക്കുന്ന അപൂർവ അവസ്ഥയാണിത്. മുറിവുണ്ടാവുമ്പോൾ രക്തം കട്ടപിടിക്കുന്ന സാധാരണ ശാരീരിക പ്രക്രിയയ്ക്ക് വേണ്ട ഘടകങ്ങൾ ശരീരത്തിൽ ഇല്ലാതെ വരുമ്പോഴാണ് ഈ സവിശേഷ സ്ഥിതി സംജാതമാകുന്നത്. ഹീമോഫീലിയ ഉള്ളവരിൽ മുറിവുണ്ടായാൽ സാധാരണയിൽ കൂടുതൽ നേരം രക്തം ഒഴുകും. ഈ രോഗാവസ്ഥയെ പറ്റി ബോധവൽക്കരണം ലക്ഷ്യമാക്കി ഏപ്രിൽ 17 ലോക ഹീമോഫീലിയ ദിനമായി ആചരിക്കുന്നു.
World Federation of Haemophilia ( WFH) ആണ് ഈ ദിനാചരണം 1989 ൽ തുടങ്ങിയത്. ഏപ്രിൽ 17 WFH സ്ഥാപകൻ ഫ്രാങ്ക് സ്നബൽ ന്റെ ജന്മദിനമാണ്, അദ്ദേഹത്തോടുള്ള ആദരസൂചകമായാണ് ആചരണത്തിന് ഈദിനം തെരഞ്ഞെടുത്തത്. ഈവർഷത്തെ വിഷയം ഇതാണ്…
‘Access for All ‘
എല്ലാ രോഗികൾക്കും ചികിത്സാസൗകര്യങ്ങൾ ലഭ്യമാക്കുക എന്നാണ് ഉദ്ദേശിക്കുന്നത്.
പത്താം നൂറ്റാണ്ടിൽ തന്നെ ലോകത്ത് ഹീമോഫീലിയ രോഗം കണ്ടെത്തിയിരുന്നു. ചെറുമുറിവുകൾ കാരണം ചില സ്ഥലങ്ങളിൽ പുരുഷന്മാർ മരണപ്പെട്ടത് ശ്രദ്ധയിൽപ്പെട്ടിരുന്നു. അക്കാലത്ത് ഈരോഗം അറിയപ്പെട്ടത് Abulcasis എന്ന പേരിലാണ്. സാങ്കേതിക സൗകര്യങ്ങൾ നന്നേ കുറഞ്ഞ കാലം, ഭേദപ്പെടാത്ത അസുഖമായി ഇത് കരുതപ്പെട്ടു. യൂറോപ്യൻ രാജ്യങ്ങളിൽ അസുഖം വ്യാപകമായി. ആസ്പിരിൻ മാത്രമായിരുന്നു മരുന്ന്.1803 ലാണ് ഈ രോഗത്തെപ്പറ്റി ആധികാരികമായി പഠനം നടന്നത്, ഫിലാദൽഫിയയിലെ ഡോ. ജോൺ കോൺറഡ് ഓട്ടോ ആണ് പഠനം നടത്തിയത്. അമ്മമാരിൽ നിന്നും ആൺമക്കളിലേക്ക് പാരമ്പര്യമായി കൈമാറ്റം ചെയ്യപ്പെടുന്ന അസുഖമായി ഹീമോഫീലിയ വിലയിരുത്തപ്പെട്ടു.1937 ൽ ഇത് ജനിതക വൈകല്യമെന്ന ഗണത്തിലേക്ക് ഗവേഷകർ കൂട്ടി. A, B എന്നിങ്ങനെ അവർ ഇതിനെ രണ്ട് തരമായി തിരിക്കുകയും ചെയ്തു. ആ സമയത്ത് കൃത്യമായ ചികിത്സ കണ്ടുപിടിച്ചുമില്ല.
ഹീമോഫീലിയക്ക് വേണ്ടി ആചരിച്ചുവരുന്ന ഈദിനത്തിൽ ആരോഗ്യ രംഗത്തെ വിവിധ സംഘടനകൾ പലവിധ പരിപാടികൾ നടത്തിവരുന്നു. ഇന്ത്യയിൽ ഹീമോഫീലിയ ഫൌണ്ടേഷന്റെ നേതൃത്വത്തിൽ ആരോഗ്യ കുടുംബക്ഷേമ വകുപ്പിന്റെ സഹകരണത്തോടെ ബോധവൽക്കരണപരിപാടികൾ നടത്താറുണ്ട്. രക്തസ്രാവം തുടങ്ങിക്കഴിഞ്ഞാൽ ആദ്യത്തെ ഒരു മണിക്കൂർ വളരെ നിർണായകമാണ്, ‘ഗോൾഡൻ ഹവർ’ എന്നാണ് ഇത് അറിയപ്പെടുന്നത്. എത്രയും വേഗം രോഗിയെ ആശുപത്രിയിൽ ഈ സമയത്തിനുള്ളിൽ എത്തിച്ച് രക്തസ്രാവം നിർത്തുന്നതിനുള്ള ചികിത്സ ലഭ്യമാക്കേണ്ടത് വളരെ അത്യാവശ്യമാണ്. ഈ രോഗികളിൽ കടുത്ത മാനസിക പിരിമുറുക്കവും കണ്ടുവരുന്നുണ്ട്, അതിനാൽ പലപ്പോഴും കൗൺസിലിംഗ് പോലെയുള്ള നടപടികളും വേണ്ടിവരും. മെഡിക്കൽ കോളേജുകൾ, ജില്ലാ ആശുപത്രികൾ തുടങ്ങിയ ഇടങ്ങളിലാണ് ചികിത്സ ഉള്ളത്, എന്നാൽ മാസത്തിൽ നാലഞ്ച് തവണ രക്തം നഷ്ടപ്പെടുന്ന അവസ്ഥ ഉണ്ടാവുന്നത് കാരണം പ്രാഥമിക ആരോഗ്യകേന്ദ്രങ്ങളിലും ചികിത്സ സൗകര്യം ഏർപ്പെടുത്തിയാൽ രോഗികൾക്ക് വേഗത്തിൽ ആശ്വാസം ലഭ്യമാക്കാനാവും. പ്രത്യേക മാനസികാവസ്ഥ സൃഷ്ടിക്കുന്ന ഈ രോഗത്തിന്റെ വിഷമതയും വേദനയും അനുഭവിക്കുന്ന അനേകർക്ക് ആശ്വാസമണയ്ക്കുന്ന നടപടികൾ ബന്ധപ്പെട്ടവരിൽ നിന്നും ഉണ്ടാവുമെന്ന് പ്രതീക്ഷിക്കാം
